Kunst- en vliegwerk bij invoering van de wet Langdurige Zorg

Bijdrage aan het debat in de Eerste Kamer namens GroenLinks
Voorzitter, het motto van mijn bijdrage vandaag is “met kunst- en vliegwerk”. Volgens het Genootschap Onze Taal betekent dat “dat alles uit de kast wordt getrokken om iets voor elkaar te krijgen, vaak op het laatste nippertje en al improviserend. De uitdrukking verwijst naar de toestellen waarmee men vroeger op het toneel natuurverschijnselen nabootste en bijzondere bewegingen mogelijk maakte. Later kreeg het de figuurlijke betekenis ‘op alle mogelijke manieren’, ‘met allerlei foefjes’. Tegenwoordig wordt de uitdrukking vaak gebruikt in situaties waarin het mis dreigt te gaan, terwijl er ook nog sprake is van tijdnood. Wat met kunst- en vliegwerk tot stand komt, is vaak met de Franse slag gedaan.” Leerzame woorden.

De Wet langdurige zorg staat niet op zichzelf en dat betekent dat we ook het debat hier niet kunnen isoleren van de bredere context van de decentralisaties van de zorg. En dus moeten we het vandaag hebben over de manier waarop die decentralisaties verlopen. Dat roept namelijk de ernstige vraag op of deze regering niet te veel wil doen in een te korte tijd en met de verkeerde prikkels. En daarmee is de vraag die we vandaag concreet te beantwoorden hebben of de Wet Langdurige Zorg met invoeringsdatum 1-1-2015 wel uitvoerbaar is. Want dat er goede zaken in de wet staan, zoals meer keuzevrijheid, en ook kwesties waartegen je bezwaar kunt hebben, is evident en ik zal ook nog op een aantal punten ingaan. Maar dat is niet voldoende voor een oordeel. Laten we beginnen bij het begin.
Ambitie kan deze staatssecretaris niet ontzegd worden. Het ontwikkelen van een nieuw zorgstelsel is een huzarenstukje en dat wordt bovendien allemaal in korte tijd gerealiseerd. De Wlz is in zekere zin niet meer dan het sluitstuk van de veranderingen in de zorg na de ingrijpende veranderingen in de Jeugdwet en de Wmo2015. De filosofie achter die wetten – en ook achter de Wlz – wordt door velen gedeeld. Mijn fractie is al lange tijd pleitbezorger van diezelfde filosofie: zorg zo dicht mogelijk bij mensen, ontschotten en decentraliseren, sterke nadruk op de eigen regie van mensen, ruimte voor informele zorg, versterking van de rechten van zorgontvangers, enzovoorts. We zijn dan ook in de kern positief over de richting, los van kritiek op onderdelen.
Net zo positief was mijn fractie over de bedoelingen van de Jeugdwet en de Wmo2015. Toch hebben we in beide gevallen tegen gestemd. We hebben toen omstandig betoogd dat de goede bedoelingen nog niet betekenen dat er ook iets goeds tot stand komt. De omstandigheden en randvoorwaarden moeten er ook naar zijn. Daarom hebben we aangedrongen op steviger regie, betere vangnetten (ook financieel), directer overleg, enzovoorts. En we hebben met name bezwaar gemaakt tegen de in onze ogen funeste volgordelijke combinatie van bezuiniging, transformatie en transitie. De terughoudendheid van de regering om aan onze bezwaren tegemoet te komen, betekende dat we de op zich positieve wetsvoorstellen niet konden steunen – en dit alles is natuurlijk van belang voor ons debat vandaag.
Het is verleidelijk te zeggen dat het afgelopen half jaar ons gelijk heeft gegeven in onze kritiek, maar laat ik het houden bij de kwalificatie ‘kunst- en vliegwerk’. Onder grote tijdsdruk en met allerlei middelen proberen gemeenten, zorginstellingen, patiënten- en cliëntenorganisaties, koepels en brancheverenigingen, transitieautoriteiten en –commissies de zaak zo aan elkaar te knopen dat het voor elkaar komt. Dat lijkt op hoofdlijnen te lukken – waarvoor hulde – maar er wordt een hoge prijs betaald. De discussie is breed gevoerd over bijvoorbeeld slechte afstemming en problemen bij de inkoop waardoor zorginstellingen geen enkele duidelijkheid hadden over de toekomst en voor de zekerheid maar vast personeel gingen ontslaan. Ik ga dat niet herhalen, maar ik constateer dat de deadline met kunst- en vliegwerk gehaald wordt.

Maar dat zijn alleen nog maar de systemen. Het motto van deze bewindslieden is: van systemen naar mensen. En meer dan bij welke andere wet ook, raakt de Wlz onmiddellijk aan de kwetsbaarste mensen in ons land. Dat blijkt ook uit de post die we ontvingen. Brieven van ouders over Veerle, Bram en Jens. Soms met foto’s en een uitgebreide beschrijving van hun problematiek en de moeite die ze hebben om de zorg voor hun kind georganiseerd te krijgen. Maar ook van volwassen zorgontvangers die vertellen waar ze tegenaan lopen. Van schrijnende gevallen die tussen wal en schip vallen omdat ze wel dit type langdurige zorg nodig hebben maar net niet voldoen aan de voorlopig geformuleerde criteria. Van mensen die onzeker zijn of en hoe hun zorg wordt gecontinueerd. Het persoonlijke is politiek, en dat geldt zeker hier. Het lijkt mij dat de staatssecretaris daarvoor ontvankelijk zal zijn gezien het motto van de bewindslieden. Dat betekent echter ook dat de toets voor het beleid en ook voor dit wetsvoorstel zal moeten zijn wat het voor deze kwetsbare mensen betekent.
Als we iets kunnen leren van de ontwikkelingen bij de Jeugdwet en de Wmo, dan weten we nu al dat ook de Wlz voor veel mensen ingrijpende gevolgen zal hebben.
Bijvoorbeeld dat zorgcontinuïteit op papier is gegarandeerd, maar dat dat niet betekent dat je dezelfde zorgverlener houdt – zoals blijkt bij de Jeugdwet. Voor het systeem geen probleem, maar voor de meest kwetsbare kinderen nu juist wel.
Dan betekent het je voor logeeropvang in de Wlz voortaan alleen terechtkunt bij een WTZI-toegelaten instelling. Voor het systeem geen probleem, maar wel voor ouders van kinderen met een multi-complexe zorgbehoefte die net een kleinschalige logeeropvang gevonden hebben.
Dan blijkt dat de PGB-tarieven ontoereikend zijn voor de in te huren zorg of dagopvang en bovendien zonder veel nadere toelichting gewoon met de kaasschaaf worden beperkt. Of het PGB-bedrag blijft hetzelfde maar de kostprijs van de zorg gaat omhoog. Voor het systeem geen probleem, maar wel voor de mensen om wie het gaat.
Dan raakt iedereen die nu vanuit de Awbz instroomt in de Wlz de meerjarige indicatie kwijt om komend jaar opnieuw geïndiceerd te worden op weg naar zorgprofielen. Voor het systeem geen probleem, maar voor kwetsbare mensen een bron van nieuwe onzekerheid.
Dan zit het hele pgb-systeem vol met controles en beperkingen. Voor het systeem geen probleem, maar voor de pgb-houders een voortdurende machteloos makende boodschap dat de overheid hen wantrouwt, versterkt door ervaringen met paternalisme en arrogantie bij vertegenwoordigers van dat systeem.
Dan krijgt een ouder te horen dat er in het zorgplan voor haar niet mag staan dat de uit pgb-betaalde zorgverlener het kind mee naar buiten neemt omdat dat Wmo-zorg is en geen Wlz-zorg. Voor het systeem evident. Voor het kind een gevangenis.
Dan blijkt dat 24-uurs pgb-zorg aan kinderen volgens het CIZ niet geleverd mag worden als de ouders werken omdat het dan oppas zou zijn. Voor het systeem helemaal kloppend. Voor de ouders een nog grotere aantasting van hun leefmogelijkheden.
Dan blijkt dat voor het toezicht in een verpleeghuis ’s nachts camera’s worden ingezet om het tekort aan personeel op te vangen. Voor het systeem geen probleem. Voor de verpleegden een anonymiserende aantasting van hun privacy met bovendien de onzekerheid of de verplegende wel achter de monitor zit op het moment dat er iets fout gaat.
Het grote verschil tussen systemen en mensen is nu juist dat systemen zich er uitstekend voor lenen om op de tekentafel van de staatssecretaris geboetseerd en gemodelleerd te worden, maar dat dat met mensen zo niet werkt. Mijn lijst met voorbeelden kan moeiteloos worden uitgebreid. En – zeker – het zijn voorbeelden van onder de huidige wetten. Maar het zijn allemaal zaken die door de nieuwe wetten niet worden weggenomen, integendeel.
Het zwaartepunt in de transitie die met de huidige wetten wordt bewerkstelligd, is een verschuiving van verantwoordelijkheid van de rijksoverheid naar gemeenten en zorgverzekeraars. Maar wat is het effect daarvan op mensen die zorg ontvangen? Om te beginnen dat een grote groep gewoon buiten de boot valt. Mensen met een ‘lage zorgzwaarte’ moeten het zelf maar oplossen. In de tweede plaats een verschuiving van de last naar de mantelzorgers, zonder dat er altijd veel oog is voor wat zij wel en niet aankunnen en terwijl we weten dat veel mantelzorger al zwaar belast zijn. En in de derde plaats dat het gevoel overgeleverd te zijn aan een systeem van wantrouwen eerder toe- dan afneemt.

Voorzitter, ik zou zo graag aan deze staatssecretaris vragen waar nu precies die beweging “van systemen naar mensen” gerealiseerd wordt. Want ik geloof wel in zijn goede bedoelingen, maar we zijn dit jaar toch vooral bezig geweest heel veel nieuwe systemen te bouwen, ondersteund door heel veel dure consultants die al het transitiegeld hebben opgemaakt. En ik constateer dat we ook bij dit wetsvoorstel omkomen in de systeemdiscussies maar ondertussen de mensen om wie het gaat in verwarring achterlaten. De staatssecretaris geeft in een van zijn antwoorden een intimiderend overzicht van overlegtafels, afstemmomenten, toezichtcommissies en wat al niet meer, en dat wordt dan nog eens aangevuld met meldpunten van koepels, patiëntenorganisaties, politieke partijen enzovoorts. Maar de vraag waar het echt om gaat is: kunnen wij mensen het vertrouwen geven dat ze de zorg krijgen die ze nodig hebben? Dat hoor ik graag van de staatssecretaris.
En precies daar is de tijdsdruk waaronder dit allemaal moet gebeuren een probleem. Niet voor niets gaf de regering al voor de zomer aan dat dit een wetsvoorstel met spoed was. En inmiddels is – heel verstandig op zich – de feitelijke transformatie van dit wetsvoorstel uitgesmeerd over het komende jaar. Maar het feit blijft dat er nu onnodige onzekerheden zijn veroorzaakt en dat de termijn te kort is voor een zorgvuldige uitrol. Daarom herhaal ik maar de vraag waarop wij schriftelijk nog geen antwoord kregen: wat vindt de regering van het feit dat mensen al moesten kiezen voor de overgang naar de Wlz zonder dat ze weten wat de consequenties zijn? Wat vindt de regering van het feit dat er nog steeds groepen opduiken voor wie de situatie onduidelijk is? Na de eerste “vergeten groep” van 14000 lijkt er nu nog een groep van 200 “schrijnende gevallen” te zijn. Wat staat ons nog meer te wachten? Deze vragen waren er allemaal niet geweest als er meer tijd was geweest. Dan gun je een staatssecretaris ook de ruimte en het vertrouwen om oplossingen te vinden voor onverwachte problemen die nog opdoemen. Maar nu is die ruimte er niet.

Voor ik afrond, leg ik nog een paar concrete vragen voor. Het hadden er makkelijk tien keer zo veel kunnen zijn, want ik kan wel een punt noemen uit elke brief van een belangenorganisatie en uit elke mail van iemand die Awbz-zorg ontvangt. Bij wijze van voorbeeld dus deze vragen:
Is de regering het met ons eens dat de toegang tot de intramurale zorg pas beperkt kan worden als de zorg thuis op orde is en dat dat nu nog niet op orde is?
Is de regering het met ons eens dat bij de ambulante zorg voor ouderen geriatrische deskundigheid nodig is en is ze bereid dat te borgen, bijvoorbeeld via de Zorgverzekeringswet?
Waarom wordt de indicatie van meerzorg bij multi-complexe zorg (maatwerkprofiel) niet door het CIZ gegeven? Is het niet problematisch dat het zorgkantoor dat feitelijk invult? Kloppen de berichten dat het CCE minder goed toegerust is voor advisering omdat hun deskundigheid vooral betrekking heeft op gedragsproblematiek?
Hoe is de aansluiting van Wlz en Passend Onderwijs nu precies geregeld? Klopt het dat daar niet meer geregeld is dan dat er overleg moet zijn? Wat betekent dat voor de aanspraken van mensen op continuïteit van zorg?
Is de regering bereid om de eisen bij logeeropvang vanuit pgb niet onnodig op te schroeven en de WTZI-criteria beter af te stemmen op de situatie van kleinschalige initiatieven?
Wat bedoelt de regering met haar antwoord op de vragen van Tweede Kamerlid Bergkamp dat het kabinet vindt dat onderwijs voor ernstig meervoudig beperkte kinderen geen voorliggende voorziening is. Betekent dat dat het kind maar naar de dagbesteding moet en dat het recht op onderwijs vervalt?
Wat vindt de regering van instellingen die besluiten om de regeltjes aan de laars te lappen en gewoon al hun energie in de zorg zelf te steken en niet in het invullen van formuliertjes en protocollen?

Ik lees u een mail voor van deze morgen: Geachte heer Ganzevoort,
Wilt u alstublieft Kevin vandaag niet vergeten en de andere kinderen die ernstig meervoudig gehandicapt zijn en naar de tytylscholen gaan. Ik hoorde van ieder(in) dat ze er wel al mee bezig zijn om deze kinderen te proberen onder de WLZ te laten vallen. Maar dat er ministers mee akkoord moeten gaan.
Tot nu toe hebben we nog steeds geen brief waar Kevin volgend jaar onder gaat vallen. Wel een mail van CIZ dat hij onder de gemeente komt te vallen. Dit dus als niemand de groep Tytylschool kinderen mee gaat nemen. Het lijkt wel de laatste vergeten groep.
Ik hoop dat u nog wat voor ze kunt doen vandaag!
Groetjes X (moeder van Kevin)

Kunst- en vliegwerk, voorzitter. Niet voor niets is op de site “dezorgverandertmee.nl” het eerste tabblad na de homepagina getiteld “misverstanden”. Maar dat kan de staatssecretaris toch echt niemand anders aanrekenen dan zichzelf. In zijn dadendrang heeft hij zich laten meenemen in een systeemdenken dat op papier klopt maar waarin hij de mensen om wie het gaat niet heeft meegenomen. Op het toneel van deze staatssecretaris verschijnt een bijzonder spel waarbij de natuurverschijnselen van zorg voor elkaar en de bijzondere bewegingen van liefdevolle aandacht voor de meest kwetsbaren worden geënsceneerd met veel technisch vernuft. Op alle mogelijke manieren, onder grote tijdsdruk, en al improviserend, wordt er iets voor elkaar gebokst dat met meer rust, zorgvuldigheid en ruimte een echte verbetering van de langdurige zorg zou hebben kunnen zijn. Na de beantwoording van onze vragen door de regering zullen we de balans moeten opmaken of we het verantwoord vinden deze wet op deze manier onder deze tijdsdruk en met deze onzekerheden aan te nemen.

Advertenties

2 reacties

Opgeslagen onder Uncategorized

2 Reacties op “Kunst- en vliegwerk bij invoering van de wet Langdurige Zorg

  1. Exact mijn gevoel als ouder van een ernstig meervoudig gehandicapte dochter van 15 jaar oud. Nog nooit zoveel onmacht gevoeld dan afgelopen jaar. De zorgen om de Kafkaïaanse systemen die bovenliggend zijn wegen zwaarder dan de zorgen over ons kind. Terwijl dat toch voor ouders het zwaarst moeten wegen. Bedankt dat je dit op zo een treffende manier weet te verwoorden Ruard.

  2. Dit is op Kanteldenker herblogden reageerde:
    Wij trekken het niet meer op deze manier met ons kind. Kadka in het kwadraat zoals Ruud stelt. Systeemfanatici en bezuinigingsdriften staan voorop. De mens is vergeten.